«Есть московская прописка — будут здоровые ноги»

Здоровье
Фото: Maximilian Schönherr / Global Look Press

Кате немного за тридцать, ее сыну Лене — 13. У него гемофилия по типу А, дефицит восьмого фактора в крови. Это значит, что у него не свертывается кровь. Если этот фактор не вливать регулярно, то мальчик будет страдать от постоянных гематом и кровоизлияний. Как живут московские гемофилики, как такие дети справляются с учебой, болью и повышенным вниманием взрослых — в рассказе Кати МОСЛЕНТЕ.

Боль и кровь

Основная проблема — это кровоизлияния в суставы. Чем тяжелее степень заболевания, тем больше вероятность самопроизвольных кровоизлияний. Мальчик ничего особенного не сделал, как-то неудачно подложил руку под голову — у него «потек сустав». Он встал с кровати — у него «течет» тазобедренный сустав, чудовищные боли и надо долго лечиться.

Это вообще крайне болезненно. Сами мальчишки говорят, что кровоизлияние в колено — это ерунда. Можно терпеть. А вот голеностоп терпеть невозможно. У Лени уже к 13 годам хроническая артропатия голеностопа. Суставы уже пунктированные. Когда много крови наливается, суставную сумку прокалывают, жидкость откачивают и вводят лекарство.

Э
Эту болезнь не лечат. Есть только заместительная терапия.

Говорят, что это пройдет, главное — не запустить. Если ты сохранил все суставы к 20–22 годам, когда основной рост уже прошел, это победа. Остальная жизнь будет гораздо легче. Если с самого начала поддерживать нужное количество фактора в крови, кровоизлияний не будет, есть шанс сохранить все суставы.

Поэтому сейчас гемофилики борются за профилактическое лечение. Собственно, эту болезнь не лечат. Есть только заместительная терапия. Просто раньше фактор переливали, только когда что-нибудь случалось, а теперь мы через день переливаемся, количество факторов в крови поддерживается. Плюс — по требованию, если какие-то неприятности. Из-за роста еще случаются проблемы. К стоматологу пойти, бородавку удалить — тоже, кстати, отдельная трудность.

Предыдущему поколению гемофиликов, которое росло на препарате крови, а не плазмы, повезло гораздо меньше, чем нам. Они правда инвалиды. Они на костылях, в инвалидных колясках, у них не единожды оперированные суставы. Вот наше поколение и те детки, которые помладше, гораздо здоровее по сравнению с предшественниками. И предыдущее поколение очень сильно пострадало от ВИЧ, гепатита, потому что препарат чистой крови проверен настолько, насколько это возможно. К великому счастью, нас это минуло. Современные препараты все импортные, там написано 98-99 процентов чистоты. И то они себе оставляют один или два процента, что может быть засада.

2305af6b5855aaf791418c9584ef743078bc892d

Современные препараты крови тестируются гораздо тщательней, чем поколение назад, и у гемофиликов гораздо меньше шансов получить ВИЧ, гепатит и тому подобное

Фото: Игорь Зарембо / РИА Новости

Следующий шаг — импортозамещение. У нас построили завод, будут делать синтетический фактор отечественного производства, не из препаратов крови. Но они по-разному работают. Натуральный фактор крови набирает максимальную концентрацию через некоторое время после введения. И дальше он потихонечку распадается. Хвост такой получается, ты немножко прикрыт. Синтетический фактор работает по-другому. Ты его ввел, в крови сразу максимальная концентрация от 6 до 12 часов. А потом хоп — и все. Хвоста полураспада у синтетического фактора нет.

Фактор жизни

Когда нам поставили диагноз, столько фактора, сколько сейчас, не было. И отчетность за него была сложней, вплоть до того, что мы сдавали бутылочки, как с наркотиками.

Мы кололись от случая к случаю. Травмировались — перелились. И только в шесть лет, когда начались серьезные проблемы с ногами, мы стали получать профилактическое лечение. Потому что проще предотвратить, чем потом лечить последствия этого безобразия.

Е
Есть московская прописка — будет фактор, будут здоровые ноги и абсолютно обычный образ жизни.

Мы пока, слава богу, фактор не покупаем, это очень большие деньги. Даже если продать квартиру, надолго не хватит. Его выдают бесплатно — в гематологическом центре выписывают рецепт, а потом надо забирать его на Шаболовке, в единственной в Москве аптеке, которая обслуживает гемофиликов. И, надо сказать, там нет парковки! Там везде знаки «парковка запрещена», а там, где не запрещена, даже если есть значок инвалида, будь готов, что под ним будет стоять машина ДПС.

4b4c56826c04a5805f37dfb72e345f6737bf61f7

Препараты для заместительной терапии делаются из плазмы, получаемой из натуральной донорской крови

Фото: Erwin Wodicka / Фотобанк Лори

Но нам грех жаловаться, в Москве-то есть гематологический центр и фактор. За пределами Москвы все совсем не так радужно. Кто хоть немножко побогаче — продают все, покупают здесь квартиру, получают прописку. Жители соседних стран получают российское гражданство. Есть московская прописка — будет фактор, будут здоровые ноги и абсолютно обычный образ жизни.

Школа

Гемофилики — это обыкновенные дети, которые учатся в школе. Но… у нас была очень серьезная проблема в первом классе. Нам попалась учительница, которая старалась обезопасить себя и решила, что прибьет мальчика к стулу. На переменах его запирали одного в классе, он молчал, не рассказывал нам об этом очень долго. Его даже не выпускали в туалет.

Я
Я все время вижу рекламу инклюзивного образования, но это никак не соответствует действительности.

И мы спасались от этого педагога, нам пришлось работать с психологом, искать другого учителя, мы перепрыгнули через класс… В средней школе чуть попроще, чем в начальной, но тут тоже есть проблема: люди не знают, что такое гемофилия. Не знают о профилактическом лечении, о том, что он получает фактор и почти не отличается от других детей.

Я все время вижу рекламу инклюзивного образования, но это никак не соответствует действительности. Все же боятся. Школа — это травмоопасно, дети прыгают, дети бегают, бесконечные лестницы. Лестницы, кстати, это огромная проблема. Ноги-то болят все время.

Физкультура

Есть дети, которые занимаются физкультурой. Мы — нет. Мы пишем доклады, потому что по новому законодательству об образовании, если ты не аттестован по физкультуре на протяжении нескольких лет, в итоге получаешь неполный аттестат.

7f89b43c766cebe03d01aae8362933c389a721fe

При регулярном приеме фактора больной гемофилией может вести абсолютно нормальный образ жизни, учиться, работать и заниматься спортом

Фото: YAY / ТАСС

Некоторые нагрузки сейчас очень опасны. Вот будет ему двадцать лет, он сформируется целиком, ему можно будет на фоне гемостаза, принимая лекарство, и пресс качать, и все остальное. Сейчас он растет. Соответственно, сосуды тоже растут и не успевают за остальным телом. Они и у здоровых-то подростков не успевают. Есть значительный шанс, что сосуд порвется от нагрузки, возникнет забрюшинная гематома. Прелесть необыкновенная, трудно диагностируется и лечится долго, тяжело.

Леня занимается плаванием с тренером в школе олимпийского резерва. Это тоже только на личных контактах, официально не берут, льгот никаких нет. А в одном бассейне мне сказали: «Для инвалидов есть школы инвалидов. Что вы сюда пришли?».

Медицинская помощь

Раньше был гематологический центр. Мы могли круглосуточно приезжать и получать любую помощь. Доктор-гематолог нас пару часов наблюдал, там же можно было получить консультацию хирурга и снимок, но если ты не нуждался в госпитализации, то разворачивался и уезжал. Там же были и другие специалисты, включая стоматологов, умеющих работать с такими сложными пациентами.

А сейчас это выглядит иначе. Нет амбулаторной помощи. В прошлом году у Лени была травма руки, думали, что перелом, оказалось еще хуже — кровоизлияние в надкостницу. Выглядело это все просто ужасающе. Мы приезжаем, на нас заводят историю болезни, нас госпитализируют. И дальше семь кругов ада. Мы просидели шесть часов в приемном покое.

К
Какой смысл нервировать доктора, который и так последние три волоса на голове в кучку собирает?

Власти называют это «переформатированием», «модернизацией»… но стало хуже. Намного. Выросло время ожидания рецепта. Стало меньше врачей, больше работы. Они просто физически не справляются. Никто не возмущается, все сидят и тихо ждут. Какой смысл нервировать доктора, который и так последние три волоса на голове в кучку собирает? Раньше можно было доехать на скорой до гемацентра и на ней же тебя возвращали обратно. Потом решили, что скорая — не такси, и это все отменили. Есть социальное такси, но с ним очень сложно — надо заранее покупать талоны в одном месте в Москве, надо за сутки его заказывать...

Бюджет

У нас есть пенсия — около 30 тысяч, она складывается из нескольких сумм. Это пенсия по уходу за ребенком-инвалидом, то, что я получаю как одинокая мама, и городские доплаты. Сама пенсия около 12 тысяч, все остальное платит город. Во всей России и даже в Московской области все обстоит еще хуже. Когда мы получали 23 тысячи, они получали 8. Шикуй! Но из этих 30 тысяч раз в три месяца 5500 я плачу за бассейн, ежемесячно 4800 — репетитору по английскому, где-то около 2000 — оплата расходных материалов на кружки. Обезболивающих и витаминов в списке бесплатных лекарств нет, меньше 5000 я в аптеке не оставляю. Если еще купить ребенку одежду, то не хватает ни на коммуналку, ни на поесть-попить. 25-27 тысяч ежемесячно уходит на мальчика, и то если мы прижимаемся. Сейчас вот ему нужны очки, но никаких льгот на очки нет.

Будущее

С регулярной заместительной терапией он может жить сколь угодно долго и вполне полноценно, учиться, работать. Самое главное, чтобы он все-таки оценивал свое состояние и не пропускал бы прием лекарств. Сейчас он уже пытается всячески увильнуть. Особенно как только сам овладел технологией, — кому же охота лишний раз себя тыкать иголкой в вену?

Задача-максимум — сохранить суставы. Но ведь важно не вырастить асоциального монстра, который будет бравировать своими особенностями, и пусть весь мир подождет. Или волшебного тунеядца, который будет жаловаться на боль и ложиться на диван.