Жизнь с ВИЧ: «Я сразу написал завещание»

Что говорят
Владимир Маяновский
Фото: из личного архива Владимира Маяновского

Владимир Маяновский уже 15 лет живет с ВИЧ и проходит терапию. МОСЛЕНТЕ он рассказал о бизнесе и общественной деятельности, новорожденной дочери, бесплатной терапии, завещании и новых препаратах без побочных эффектов.

— Как вы узнали о своем диагнозе?

Пятнадцать лет назад у меня стало плохо со здоровьем, я попал в больницу. Там меня обследовали, я сдал все анализы, а через неделю мне сообщили, что у меня ВИЧ-инфекция. Сказали, что судя по состоянию, она у меня в организме присутствовала уже довольно долго. Вероятнее всего, это был гетеросексуальный путь передачи инфекции половым путем: внутривенно наркотики я никогда не употреблял, у меня не было секса с мужчиной, так что остается думать на женщин. Хотя достоверно определить источник заражения сложно, у меня были и хирургические вмешательства, но там вероятность значительно меньше.

— Как вы такую новость восприняли? Как отреагировали друзья и близкие?

Я сразу написал завещание, потому что тогда считал, что жизнь моя закончилась, тем более, что общее состояние здоровья тогда было очень плохое.

В первые же дни я рассказал о диагнозе сестре и ее мужу. Сестра это все поняла и приняла меня таким, мы нормально поговорили. Родителям не говорил, боялся за их здоровье, они уже старенькие.

Чуть позже я рассказал своим близким друзьям. С ними мне тоже повезло: хотя времена были далекие — и стигма, и дискриминация процветали, но друзья мой диагноз приняли, и все продолжают общаться со мной по нынешний день. На наши хорошие отношения это не повлияло.

С первой женой я развелся за два года до того, как узнал о своем статусе. Я ей сообщил, она проверилась — и там все в порядке, она здорова.

— С работ вас не увольняли, узнав о том, что вы — ВИЧ-позитивный? Вам приходилось отстаивать свои права?

Свои права всегда приходилось отстаивать, но больше не на работе, потому что у меня жизнь так сложилась, что я всегда работал на руководящих позициях: возглавляю бизнес, связанный со сдачей помещений в аренду, а теперь и общественную организацию «Объединение людей, живущих с ВИЧ». А в медицинских учреждениях, особенно лет десять назад, часто получал отказ в медицинской помощи.

C6227ca7df99d412ca056408a340f571a8b12fad

Взятие крови во время сдачи теста в московской поликлинике. По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ

Фото: Артем Геодакян / ТАСС

— А как быть в таком случае? Искать вариант платного лечения?

Все это зависит от человека и стадии принятия диагноза. В первое время, когда мне отказывали в оказании медицинской помощи, я искал альтернативные пути лечения. Понимаете, какая ситуация: раньше была такая система, что на карте ставилась пометка — код, который обозначал, что вы инфицированы. Зная об этом, практически каждый врач в поликлинике пытался тебе отказать в обслуживании. А чуть позже я разобрался в вопросе и стал отвечать: «Нет, по закону вы должны меня принимать». Доходил до главного врача и получал медицинские услуги там, куда обращался.

— С чем были наиболее серьезные проблемы? Со стоматологией, как у Павла Лобкова? Он 1 декабря в эфире канала «Дождь» рассказывал, как тяжело было найти стоматолога, который согласился установить ему имплант.

Павел с этими проблемами столкнулся 12 лет назад, тогда все было намного сложнее. Сейчас такие проблемы решаются легче, и импланты ставят. Понимаете, вам могут где-то отказать, но это повлечет серьезные последствия, вплоть до отзыва лицензии, если начать жаловаться в департамент. По закону ВИЧ-позитивным не имеют права отказывать в медобслуживании. Тем, кто это может, иногда приходится покричать. Кто-то решает подобные вопросы через юриста.

Да, и у меня со стоматологами были проблемы. Пятнадцать лет назад даже бригада скорой помощи, узнав, что у тебя ВИЧ-инфекция, не всегда соглашалась принимать и везти тебя в больницу. И внутривенные инъекции отказывались делать, не хотели связываться. Сейчас, конечно, такого уже нет, слава Богу, но раньше такая тема присутствовала.

В
В Москве с эпидемией ВИЧ работать начали раньше всех. Так что здесь у врачей и опыта больше, и помимо того, что на программу выделяются федеральные деньги, Москва выделяет еще свой отдельный бюджет. Поэтому с лечением у нас все обстоит в принципе хорошо. Все, кто обратился, получают терапию

А когда вы идете в платную поликлинику, там, в принципе, не возникает никаких проблем. Потому что по закону вы не обязаны заявлять о том, что инфицированы.

— Я недавно обращался в стоматологию по страховке, надо было заполнять анкету, где был вопрос про ВИЧ.

По закону вы не обязаны об этом сообщать, и никто вас не в праве к этому принудить. А врач должен в каждом пациенте видеть источник повышенной опасности. Так что каждый раз вы поступаете на свое усмотрение: хотите пишите, хотите — нет. Лично я сейчас при анкетировании сообщаю, что я ВИЧ-позитивный. Делаю это из-за того, что существуют определенные современные препараты, методы лечения, иммуностимуляторы, противопоказанные ВИЧ-позитивным. Я надеюсь, что врач об этом знает и будет учитывать при назначении лечения.

— Как проходит терапия в Москве? Здесь легче получить лечение и необходимые препараты, чем в других регионах России?

Раньше в этом смысле Москва отличалась от регионов в лучшую сторону. Опять же, если вспоминать, что было лет десять назад: терапия была доступна только в Москве, по стране — нет. Сейчас ситуация складывается таким образом, что, в принципе, по госзакупкам лекарства для терапии ВИЧ поставляют во все регионы.

В Москве с эпидемией ВИЧ работать начали раньше всех, первых выявленных инфицированных свозили на Соколиную гору. Так что здесь у врачей и опыта больше, и помимо того, что на программу выделяются федеральные деньги, Москва выделяет еще свой отдельный бюджет. Поэтому с лечением у нас все обстоит в принципе хорошо. Все, кто обратился, получают терапию.

В некоторых регионах России в этом году наблюдались незначительные перебои с терапией, это было связано с неправильным проведением закупок. Лекарство могло закончиться, но лечение не прерывали, а заменяли схемы, по которым оно проводится, препараты. Без терапии теперь никто не остается. А со следующего года таких проблем быть уже не должно, потому что теперь будут централизованные поставки препаратов в регионы.

— Как человек, узнав, что он ВИЧ-позитивен, попадает на программу? Ему самому сколько приходится платить за лечение?

На программу у нас ставят быстро: человек становится на учет в московском эпидемцентре. И как только появляются показания для терапии, она выдается в полном объеме абсолютно бесплатно. Так же бесплатно в московском эпидемцентре лечат и гепатиты, хотя эта терапия еще более дорогостоящая.

Лечиться за свои деньги очень дорого, но я не знаю людей, которые так поступали бы. К тому же, когда человека ставят на диспансерный учет, то весь скрининг, все анализы, тоже довольно дорогостоящие, бесплатны, как и лечение. Вообще ни копейки платить не надо.

524006f89c636af33af050f35d5a2d1f0641882f

Лаборантка проводит анализ крови на ВИЧ-статус. По данным Роспотребнадзора, около 54 процентов больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42 процентов — при гетеросексуальных половых контактах

Фото: Саид Царнаев / РИА Новости

— От терапии есть побочные эффекты?

Они были раньше, когда пили по 20 таблеток раз в четыре часа. Сейчас с каждым годом терапия обновляется, от новых препаратов побочных эффектов практически нет. Есть индивидуальная непереносимость каких-то препаратов, но их врачи меняют. Так что все терпимо, с этим можно жить.

— Импортозамещение касается и лекарств. Иностранного производства препараты для терапии ВИЧ в Россию перестанут поставлять? Вас это коснется?

Лекарства, которые мы получаем, входят в перечень жизненно важных препаратов, который есть в Минздраве. Импортозамещение идет достаточно давно, уже закупается значительная линейка препаратов российских производителей. А препараты, аналогов которым у нас не делают, государство продолжает закупать. И мы не особо переживаем по этому вопросу.

М
Многие находят себе ВИЧ-отрицательных партнеров или живут дискордантными парами, где один партнер — ВИЧ-положительный, а другой — ВИЧ-отрицательный. Если они проходят терапию, то практически не могут заразить своего партнера

Отечественные препараты стали активно появляться в последние два года. Нужно больше времени, чтобы их оценить, но пока никто не жалуется. К нам, в «Объединение людей, живущих с ВИЧ», с этим не обращаются. Если будут, значит будем реагировать, работать по качеству.

— Насколько ВИЧ-позитивному реально сейчас найти супруга, создать семью?

Все зависит от человека и того, как он принимает свой диагноз. Для тех, кому это сложно, существует в Москве служба знакомств для ВИЧ-положительных, есть группы взаимопомощи. Там можно встретить своего человека: партнера или будущего супруга. Из года в год стигмы и дискриминации становится все меньше, таких групп — все больше.

У
У меня трое детей: один был рожден до ВИЧ-инфекции, двое других родились уже после этого, в новом браке. Слава Богу, средний пацанчик у меня уже снят с учета. Младшая дочь родилась две недели назад, первые анализы — отрицательный статус

Многие находят себе ВИЧ-отрицательных партнеров и живут дискордантными парами, где один партнер — ВИЧ-положительный, а другой — ВИЧ-отрицательный. Если они проходят терапию, то практически не могут заразить своего партнера. И все рожают детей: и в дискордантных парах, и в парах, где оба партнера ВИЧ-положительные.

Так что все сейчас зависит от самого человека: если он коммуникабельный — ему легче, если он закрытый, необщительный — у него, как и в любой другой жизненной ситуации, будет больше проблем с тем, чтобы создать семью.

— Можете рассказать о своей семье, детях?

Да, у меня трое детей: один был рожден до ВИЧ-инфекции, двое других родились уже после этого, в новом браке. Слава Богу, средний пацанчик у меня снят с учета уже. Младшая дочь родилась две недели назад, первые анализы — отрицательный статус, но детей все равно наблюдают. Сейчас мы даем ей противовирусные препараты, которые детям положены.

В
В Москве 98 процентов детей, рожденных от ВИЧ-положительных родителей, снимаются с учета, так как у них нет инфекции

Надеемся, что дочь тоже будет здоровой, мы делаем для этого все, что необходимо. В Москве 98 процентов детей, рожденных от ВИЧ-положительных родителей, снимаются с учета, так как у них нет инфекции. Оставшиеся два процента лично я списываю не на то, что врачи плохо работают, а на то, что бывают такие мамы, которые в период беременности продолжают принимать наркотики внутривенно. А если планировать ребенка и подходить к этому серьезно, шансы на то, что он будет здоровым, почти стопроцентные.

— Как проходят роды и как медики контролируют состояние новорожденного ребенка в такой семье, как ваша?

Пока мама беременна, ей начинают давать комплекс препаратов, чтобы снизить вероятность передачи ВИЧ. Когда ребенок находится в утробе, он не может получить инфекцию, это может произойти только во время прохождения родовых путей. Или если мама, не зная, что у нее ВИЧ-инфекция, будет кормить грудным молоком.

91c21a3ada87747bf8acce8da5c385ccc40531cc

В центре по профилактике и борьбе со СПИДом. В России около 1 процента людей живут с ВИЧ, 30 процентов не знают об этом. Около 40 процентов выявляемых больных — женщины репродуктивного возраста

Фото: Саид Царнаев / РИА Новости

Рожают, как правило, в специализированных роддомах, там маме ставят капельницу с противовирусным. Как только ребенок рождается, ему сразу дают противовирусный препарат. И сразу берут анализ. Если все правильно было сделано, ВИЧ-инфекции у ребенка нет.

В соответствии с действующим сейчас постановлением ребенка до двух лет контролируют в СПИД-центре. Постоянно берут анализы, смотрят его самочувствие, состояние. В принципе врачи уже к девятимесячному возрасту с вероятностью, близкой к ста процентам, говорят: «Все, у вашего ребенка вируса нет». Но в соответствии с нормативами смотрят и проверяют его до двух лет. Это как дополнительный контроль. Потом дают справку, что ребенок здоров.

— Можете просто и доходчиво объяснить, почему ВИЧ-положительных друзей, коллег и родственников не надо вычеркивать из телефонных книжек и удалять из своих соцсетей? Почему вас не надо бояться?

Нынешнее общественное мнение по поводу ВИЧ-позитивных было создано и раздуто СМИ в перестройку. Ведь фактически это заболевание, которое по течению, по своей хронологии и конечному результату — тот же вирусный гепатит С. Но к людям, у которых гепатит С, у нас нет такого отношения, как к ВИЧ-положительным. Почему? А вы вспомните хотя бы заголовки публикаций конца 1990-х годов: «СПИД — чума XX века», «Презервативы не предохраняют от СПИДа», «СПИД передается через укусы комаров», «Проститутки намеренно заражают клиентов СПИДом». Поэтому у нас в массе своей люди до сих пор боятся, что ВИЧ можно получить через рукопожатие, поцелуй или поев из плохо вымытой тарелки.

Е
Если человек знает, что у него положительный статус, получает препараты, анализы у него в норме, то он живет своей жизнью и живет долго. Даже медики говорят, что при нынешних препаратах можно прожить на терапии всю жизнь, сколько тебе Господь отвел

Ситуация с отношением к нам прессы и людей молодых в последние годы меняется, главным образом оттого, что в России уже почти миллион ВИЧ-позитивных. Теперь в кругу общения молодежи часто встречаются ВИЧ-инфицированные, потому что это, как правило, люди моложе 35 лет. И те, кто с ними сталкиваются в повседневной жизни, и видят — что у них и как, гораздо проще к этому относятся. Но у нас, я считаю, по-прежнему недостаточно информируют население о том, что такое ВИЧ-инфекция, как она передается и как ее избежать.

А передается она только тремя путями: первый — из крови в кровь, при этом достаточно большое количество крови инфицированного должно попасть в кровь другого человека. Недостаточно испачкаться в чужой крови. Второй — половой путь передачи. И третий путь — передача вертикальная: от матери к ребенку или при вскармливании грудным молоком. Все, других путей передачи ВИЧ-инфекции не было никогда и, надеюсь, не будет.

— На сколько лет вперед ВИЧ-позитивный может планировать свою жизнь?

Сейчас хорошие препараты, и ВИЧ-инфекция считается уже не смертельным заболеванием, как это было раньше, а хроническим. Насколько может планировать в наши дни свою жизнь человек с сахарным диабетом? До глубокой старости, если он следует предписаниям врачей. У нас схожая ситуация. Раньше смертность ВИЧ-позитивных была большая, пока не было терапии. Продолжительность жизни инфицированных составляла в среднем десять лет. Сейчас все уже не так. Сейчас умирают в основном те, кто не знает, что у них ВИЧ-инфекция, или узнает об этом очень поздно, на стадии СПИДа. А если человек знает, что у него положительный статус, получает препараты, анализы у него в норме, то он живет своей жизнью и живет долго. Даже медики говорят, что при нынешних препаратах можно прожить на терапии всю жизнь, сколько тебе Господь отвел.

— Какие ограничения на вас накладывает ваш позитивный статус? В чем вы вынуждены теперь себе отказывать?

У меня, например, образ жизни не изменился. Я по пристрастиям своим — среднестатистический россиянин: не алкоголик, но по праздникам могу выпить. Я курю сигареты, при этом иногда хожу в спортзал, люблю прогуляться на природе, в парках. На рыбалку езжу. Все как было, так и осталось.

— Тем, кто здоров, кто ВИЧ-негативен, вы можете что-то порекомендовать?

Хотя бы раз в год сдавать анализ на ВИЧ. Это сейчас бесплатно, анонимно и делают везде, начиная с обыкновенных поликлиник.