«Родители не должны быть борцами»

В Москве состоялось беспрецедентное событие — тысячи родителей, воспитывающих детей-инвалидов, собрались вместе, чтобы не только обсудить и сформулировать самые наболевшие вопросы, но и задать их непосредственно властям, чиновникам, которые принимают законы, пишут инструкции, требуют справки, дают путевки, делают отчеты, иногда не соответствующие реальному положению дел.

«Мы так часто участвуем в различного рода формальных мероприятиях, — говорили все родители, пришедшие на съезд, — что очень хочется, чтобы здесь не просто поговорили о проблемах, которые мы все знаем, а получили конкретные результаты».

Как правило, это люди очень целеустремленные и деятельные, самой жизнью поставленные в достаточно жесткие условия, требующие конкретных решений. Год назад они объединились в Московскую городскую ассоциацию родителей детей-инвалидов (МГАРДИ), которая и организовала этот съезд.

«Россия ратифицировала конвенцию ООН о правах инвалидов, и это означает, что у наших детей должно быть достойное место в обществе. Одновременно с этим рушится московская система лекотек (служба ранней помощи ребенку, психологического сопровождения, специальной педагогической помощи родителям, воспитывающим детей с особенностями развития — прим. МОСЛЕНТЫ), которая была спасением для детей с ограниченными возможностями, объединяются и укрупняются образовательные учреждения, теряя при этом индивидуальный подход, так необходимый нашим детям. К сфере здравоохранения у родителей детей-инвалидов также имеется ряд вопросов, которые необходимо решать», — говорят организаторы.

На съезд были приглашены чиновники из московского правительства: департамента труда и социальной защиты, здравоохранения, образования, культуры, транспорта и других ведомств, так или иначе участвующих в жизни инвалидов. Им были заданы конкретные вопросы, например, какую волшебную фразу надо вписать в справку, чтобы ее приняли? Какие бумаги собрать, чтобы попасть на реабилитацию? Куда пойти ребенку с ограниченными возможностями учиться? «Мы хотим быть услышаны властью, объединить усилия, ведь мы не оппоненты, а соратники и коллеги», — отмечает Юлия Камал, председатель совета МГАРДИ.

По словам руководителя департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Владимира Петросяна, в Москве на сегодняшний более 35 тысяч детей-инвалидов, и каждый год это число, к сожалению, растет. Он также добавил, несмотря на то, что вопросы социальной поддержки инвалидов, создания безбарьерной среды, условий для реабилитации, социальной интеграции и вообще «уютной комфортной жизни» детей-инвалидов сегодня входят в число приоритетных для правительства Москвы, но многое еще предстоит сделать. «100 лет ничего не делалось, инвалидов не видели, не знали об их существовании. Только последние пять лет стали понимать и решать эти вопросы», — заявил министр.

Однако, как замечают родители, громкие декларации часто в реальности не работают. К примеру, программа «Доступная среда», которая в 2015 году уже завершилась, так и осталась красивым словосочетанием на бумаге. «Попробуйте припарковать машину в центре — места для инвалидов всегда заняты. Мы специально сделали запрос по количеству штрафов по этому нарушению — оно оказалось ничтожным, потому что процессуально очень сложно и невыгодно для ГИБДД. Хотя иногда закон работает очень строго, например, мою сестру оштрафовали на пять тысяч рублей, когда она ехала на моей машине со знаком «инвалид» за моим ребенком-инвалидом в бассейн. Оказалось, раз ребенка нет в машине, знаком пользоваться нельзя», — рассказывает Татьяна Усенко, модератор секции «Доступная среда».

Один из самых острых вопросов, который обсуждался здесь, это хождение по мукам, которое предстоит родителям, чтобы получить социальное жилье, положенное детям с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата. Что, разумеется, совсем блажь в городе, где многие колясочники живут в домах без лифта или в квартирах, где не пролезает коляска.

По словам очевидцев, сбор необходимых справок и заключений превращается в «пионербол между ведомствами» и занимает годы, а условия столь размыты, что получить то, что положено по закону, практически невозможно. Например, для того, чтобы семью инвалида поставили в очередь на получение жилья, на каждого члена семьи должно приходиться менее 10 квадратных метров. Но при таких условиях любому москвичу положена дополнительная площадь, и льгота для инвалидов теряет всякий смысл.

Очень остро стоит проблема образования для детей с ограниченными возможностями. Заместитель руководителя департамента образования Москвы Татьяна Васильева, выступавшая от ведомства, рассказала, как много было сделано за последние годы для создания равных возможностей 53 тысячам детей, которые нуждаются в специальных условиях для получения образования: «Раньше в Москве было 79 коррекционных школ, в которых работало 1500 педагогов. Сегодня же еще 316 школ готовы принять детей с ограниченными возможностями. Здесь есть учителя, прошедшие специальное обучение, разработаны программы, учебники, создана комфортная среда. Если еще пять лет назад дети добирались до коррекционной школы по полтора часа, то сегодня возможности учиться рядом с домом есть в каждом районе Москвы».

Впрочем, судя по тому, какими овациями был встречена речь Нюты Федермессер, руководителя фонда помощи хосписам «Вера», родители детей с ограниченными возможностями не вполне разделяют энтузиазм чиновников.

«Наш фонд всего три года занимается детством, и за это время мы узнали столько проблем, что слышать, как все отлично, просто невозможно. Когда мы приехали в Великобританию, чтобы посмотреть, как работает там детский хоспис, мы увидели совершенно пустые комнаты. Ну, думаем, сейчас они расскажут, как у них все хорошо. Конечно, здорово, когда никого нет. И вдруг они говорят: "А у нас все дети в школе, приедут через два часа". И действительно, вскоре дом заполнился детьми: лежачими, на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких), в коме. Понимаете, они все были в школе. У нас из хосписа один ребенок посещает школу, все другие бьются и не могут добиться реализации своих прав. В Москве ребенок, победивший рак, оставшийся без ноги, в школу ходить не может. В лучшем случае, один учитель будет приходить к нему домой, не зная что делать. О каких 50 тысячах детей идет речь?» — сказала Нюта Федермессер.

Много вопросов было поднято в секции «Здравоохранение»: от самых простых — правда ли, что детям-инвалидам отменят бесплатное молоко, до системных — как реформа здравоохранения отразится на детях с тяжелыми диагнозами, требующими дорогостоящих лекарств, сложных исследований, многолетней реабилитации.

Многие врачи, выступавшие на съезде, отмечали, что новая система очень усложняет жизнь врача и пациента. «Психологическая помощь, так необходимая для ребенка с инвалидностью и его родителей, сегодня выведена из системы обязательного медицинского страхования, то есть — ее нет. Врачи не могут назначать лекарства, которые считают нужными, если их нет в списке разрешенных для больницы. Они зажаты стандартами и должны работать в рамках услуг, оплачиваемых страховыми компаниями», — говорит медицинский психолог Валентина Быкова, научный сотрудник НИИ неотложной детской хирургии и травматологии.

Координатор секции «Здравоохранение» Снежана Митина, президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром», рассказала, что чаще всего родители жалуются на то, что московским детям очень сложно попасть в московские же больницы, потому что нет квот. Понятно, что в столице сосредоточены лучше специалисты и оборудование, поэтому сюда стремятся попасть со всей страны. Родители же из других городов жалуются, что все занято москвичами. Впрочем, мама 15-летнего ребенка с редчайшим генетическим заболеванием, Снежана Митина считает, что ничего невозможного для родителей нет.

«Здесь все герои, — говорит руководитель фонда «Вера» Нюта Федермессер. — Родители вынуждены под давлением тяжелейших обстоятельств становиться борцами, их заставляют бороться. Мамы наши не могут просто взять на руки своего ребенка и спеть колыбельную: они думают, что делать завтра, чтобы добиться необходимого. Даже в Москве получить обезболивание, например, почти невозможно. Но родители детей-инвалидов должны в первую очередь быть родителями, а не борцами. Поэтому надо говорить о несовершенстве системы, а не о том, как все хорошо».

Наталья Афанасьева