Почему детей с синдромом Дауна выгнали из лагеря

Два подмосковных летних лагеря отказались на днях взять на отдых детей с синдромом Дауна. 8 июня их пристроили в другой лагерь, но это не значит, что история не может повториться. Почему не все лагеря готовы к встрече с такими детьми и что с этим делать, выяснила МОСЛЕНТА.

5 мая 48 человек из трех детских домов-интернатов (ДДИ) поехали в подмосковные лагеря, но в первом же — «Ракете» — администрация, увидев детей с синдромом Дауна, отказалась их принять: мол, их о таком не предупреждали, необходимых условий нет. В следующем — «Заря» в деревне Рыбаки — детей покормили, но оставить тоже отказались. Третий и четвертый лагеря — Центра отдыха и оздоровления «Пламя» — детей приняли, но и там тоже почему-то не были готовы к встрече. «У нас типовой лагерь, — объясняет МОСЛЕНТЕ Елена Заугольникова, замдиректора ЦОО «Пламя», — нет ни специально обученного персонала, ни специально организованных площадок. Но когда они приехали, было уже довольно поздно, наши дети поужинали. Разве мы могли их развернуть?»

Не договорились

Удивительное дело: с лагерями заключен договор об отдыхе детей с особенностями развития, а администрация не в курсе, кто к ним едет.

«В техническом задании к конкурсу на организацию летнего отдыха мы можем написать только то, что отправляем детей с особенностями развития, — объясняет Татьяна Барсукова, замруководителя столичного департамента соцзащиты населения. — Ни диагнозов, ни других деталей мы не можем добавить по моральным и юридическим нормам. Но у любого ответственного человека возникнет вопрос, что это за особенности. Если бы руководство этих лагерей попросило познакомиться с детьми, мы бы организовали им встречу на территории ДДИ. Но таких запросов не поступило».

По ее словам, с 30 мая около 500 воспитанников учреждений соцзащиты (в том числе без особенностей развития) выехали на отдых, и отказали только одной группе.

«Самым большим риском я считала выезд 25 детей с особенностями развития в туристический лагерь "Горный" в Адыгее, — рассказывает Барсукова. — Мы заранее договаривались об облегченной программе для них. Например, если дети отправляются в поход, то наши тоже идут, но по простому маршруту — 2 километра до водопада и обратно. Сегодня я получила письмо из этого лагеря о том, что наши дети прекрасно адаптировались, ежедневно совершают прогулки и участвуют во всех общественных мероприятиях».

По поводу оздоровительного лагеря чиновники не беспокоились. Но они не учли еще одно обстоятельство: до нынешнего года таких детей привозили в летние лагеря только по предварительной договоренности. «Последние лет 20 воспитанники ДДИ для умственно отсталых детей если и выезжали отдыхать, то обычно в специальные учреждения, имеющие лицензию на оказание психиатрической помощи, — рассказывает Елена Альшанская, президент благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам". — С 2015 года для отдыха детей с легкой степенью умственной отсталости такая лицензия не требуется».

В этом году изменились СанПиНы (санитарные правила и нормы), а главное — Минздрав сократил список медицинских противопоказаний для отдыха детей в лагерях (перечень — в письме «О медицинских противопоказаниях при направлении несовершеннолетних в организации отдыха и оздоровления» от 14 мая 2015 года). Теперь социально адаптированные дети с психиатрическими и неврологическими диагнозами имеют право отдыхать в лагерях наравне с другими.

Это хорошая новость. Плохая — в том, что официальное письмо, уравнивающее их в правах, было подписано в последний день приема заявок на конкурс. Руководство лагеря просто могло не учесть: если в техзадании не требуется лицензия на оказание психиатрической помощи, к ним могут привезти детей с умственной отсталостью.

«Мы доконали лагеря!»

Это не оправдывает отказ в приеме детей. «В лагерь отправили социально адаптированных детей, — объясняет Елена Альшанская, — которые умеют разговаривать, сами ходят и учатся в коррекционной школе. Им не нужны особые условия, как, например, детям, лежащим на аппарате искусственной вентиляции легких. Им не нужны специальные медицинские манипуляции и постоянное присутствие врача-специалиста».

К тому же с детьми ехали воспитатели, которые хорошо их знают, — по одному взрослому на пять человек. Предполагалось, что жить дети будут в отдельном корпусе, а участвовать только в тех общих мероприятиях, которые доступны им по уровню развития.

Но в лагерях испугались ответственности. «Организация отдыха детей даже без особенностей развития с каждым годом становится все более трудным делом, — считает гендиректор туроператора "Дельфин" Сергей Ромашкин. — Общий тренд в этой сфере — усложнение и даже избыточность процедур. Законодательство ужесточается раздражающе быстро».

Туроператор «Дельфин» сокращает число детских путевок и лагерей, с которыми сотрудничает. «При таком количестве ограничений неудивительно, что все шарахаются от детей, создающих ненужные проблемы на местах», — говорит Ромашкин.

Тот же лагерь «Пламя», принявший 8 июня детей из интернатов, сразу начали проверять все кому не лень. «При мне позвонили из комиссии по делам несовершеннолетних Московской области и спросили, на каком основании приняли детей из ДДИ, — возмущается Барсукова. — Они только приступили к работе, а их уже проверяют. Как же это мешает! Мы доконали лагеря!»

Понимая их уязвимость, чиновники департамента соцзащиты все же возлагают полную ответственность за историю с отказом на исполнителя. Формально чиновники все сделали правильно, а лагеря не выполнили своих обязательств. Департамент уже направил претензионную жалобу на организатора отдыха, выигравшего тендер, — компанию «Алина-Тур». Та же в свою очередь планирует подать судебный иск к лагерю «Ракета»: техзадание для лагерей слово в слово повторяет техзадание из конкурсной документации. То есть формально организатор тоже все сделал правильно.

Стоит познакомиться

Но если судить по-человечески, то в этой истории недоработали все стороны. А ответственности больше на тех, кто отправлял детей, считает психолог и координатор семейной поддержки благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Алла Киртоки. Подготовка к приему новых для лагеря детей — даже без особенностей развития — в любом случае необходима. «Если раньше лагерь принимал только подростков, а теперь — детей семилетнего возраста, нюансы стоит продумать заранее, — объясняет Киртоки. — Так же и с особыми детьми: следует заранее узнать их личные особенности, понять, что включить в страховку, какие площадки использовать, нужна ли переподготовка специалистов. Тогда можно принять их даже без сопровождения, чтобы они жили вместе с другими детьми».

Алла Киртоки сейчас участвует в организации отдыха семи подростков с синдромом Дауна. И в рамках этой подготовки представители отправляющей стороны и лагеря не просто встречались друг с другом.

Подростки съездили в лагерь для знакомства. А теперь психологи разрабатывают подробную анкету для родителей, чтобы вожатые знали: как неговорящий подросток сообщает о дискомфорте, кто чистит зубы сам, кому стоит напоминать, а кого проконтролировать. «Важно, чтобы принимающая сторона чувствовала себя уверенно в новой ситуации, — считает психолог. — Знала, кто приезжает, и имела связь с родителями или теми, кто знает особенности детей».

К встрече с детьми, не похожими на обычных, могут оказаться не готовы и родители других детей. «Нам кажется, что особый ребенок должен передвигаться с бригадой скорой психиатрической помощи и дефектолога, — говорит Альшанская. — А на самом деле особые условия нужны нам, чтобы без паники воспринимать людей, которые выглядят и ведут себя по-другому».

По ее словам, нам непросто признать: у людей с особенностями есть такие же, как у нас, права — ходить по улицам, сидеть в кафе и отдыхать в летнем лагере. «Если в обществе не будет таких детей, — заключает она, — общество никогда не научится с ними взаимодействовать».